En el marco del mes de las enfermedades raras, el colectivo Los Pacientes Importan y la Municipalidad de Miraflores inauguraron la exposición fotográfica “No somos invisibles”, que exhibe 18 fotografías de pacientes que sufren de enfermedades raras, autoinmunes y/o crónicas.

La muestra cuenta con la curaduría de Mario Colán, experimentado fotógrafo documental; y la diseñadora Belissa García. Esta muestra busca concientizar y acercar a la población hacia aquellos que enfrentan la vida de una manera distinta debido a su condición de salud.

A través de una serie de viñetas que acompañan a cada paciente retratado, cuyas edades oscilan entre los tres a sesenta y un años, nos acercamos a conocer la condición que atraviesan, así como la lucha y complicaciones que atraviesan en su situación. Dentro de estas enfermedades se encuentran:

Atrofia muscular espinal (AME)

Conocida como AME, es un grupo de enfermedades genéticas que afectan los nervios motores, provocando la degeneración progresiva de las neuronas motoras. A medida que estas neuronas se debilitan y mueren, los músculos pierden fuerza, lo que impacta funciones como el habla, la movilidad e incluso la respiración.

Hemofilia

Se trata de un trastorno hemorrágico hereditario, por lo que ante una herida o lesión leve, la sangre no coagula correctamente, provocando un sangrado excesivo de manera interna y externa. Algunos síntomas son la presencia de hematomas (conocidos como “moretones”) de gran tamaño, dolor e inflamación en articulaciones, así como sangrado al momento de miccionar o defecar.

Síndrome de Marfán

Es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo, comprometiendo los sistemas esquelético, cardiovascular, ocular y la piel. Las personas con esta condición suelen presentar problemas en el corazón y los vasos sanguíneos. Físicamente, se caracterizan por ser altas, con extremidades delgadas y dedos largos en forma de araña, además de una envergadura de brazos mayor a su estatura.

Hemoglobinuria paroxística nocturna

Es una enfermedad en la que los glóbulos rojos se destruyen antes de lo normal, liberando hemoglobina en la sangre, que puede eliminarse a través de la orina. Este trastorno provoca una reducción en la producción de células sanguíneas y puede llevar a complicaciones graves. Como consecuencia, los pacientes experimentan episodios de fatiga, palidez inusual, dificultad para respirar y aumento del ritmo cardíaco debido a la hemólisis.

Miastenia grave

Es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunológico ataca el tejido sano, afectando la comunicación entre los nervios y los músculos. Esto provoca debilidad y fatiga en los músculos de control voluntario, que empeoran con el uso repetido. 

La exposición cuenta con pacientes con otras enfermedades como el síndrome de Cornelia de Lange, Raquitismo, Osteomalgia, Acrondoplastia, Esclerosis múltiple, entre otros más.

Según el Ministerio de Salud, aproximadamente dos millones de personas sufren de una enfermedad rara o huérfana, debido a que la afección es individual es complicado realizar un estudio de ella para dar con un tratamiento efectivo.

Entre las enfermedades más comunes se encuentran la miastenia gravis, fibrosis quística y la hemofilia, así como la atrofia muscular, el síndrome de West y la enfermedad de Marfan, señala Asprilla (2024)

A nivel mundial, alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas afectan al menos al 7% de toda la población. Avilés (2023), médico en la Universidad Norbert Wiener, señala que “el 80% de estas afecciones son causadas por mutaciones o alteraciones en la secuencia de ADN de un único gen”.

Sobre el Colectivo “Los Pacientes Importan”.

Integrado por 33 organizaciones de personas con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes y crónicas, el colectivo trabaja en la defensa de los derechos humanos de quienes padecen estas condiciones, promoviendo su acceso a los servicios de salud.

Fundado en 2019, actualmente colabora con la Defensoría del Pueblo. Su objetivo inicial fue garantizar la participación de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas en la elaboración del Manual del Petitorio Nacional Único de Medicamentos (PNUME) y velar por la protección de sus derechos.

El PNUME es una lista oficial de medicamentos que el Estado garantiza en hospitales y centros de salud públicos. Su importancia radica en asegurar que las personas, especialmente aquellas con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes y crónicas, accedan a los tratamientos necesarios sin enfrentar costos elevados.

El dato:

La exposición estará disponible para el público general hasta el domingo 16 de febrero de 2025 en el Parque Kennedy (Miraflores).